Boa tarde meus amores,
Eu sei que o título parece nome de filme de romance, mas vamos respeitar minha veia poético romântica hoje ok? :D
A maioria dos meus leitores assíduos de matérias que eu posto de um em um ano (hahaha), sabem que eu sou portadora de Esclerose Múltipla, e apesar de mencioná-la e ter até bem matérias relacionadas a ela, confesso que nunca falei diretamente sobre ela. Em minha defesa explico que não é tão fácil escrever sobre uma doença invisível, pouco conhecida e que sofre milhões de preconceitos. Mas, vamos tentar hoje ok?
Primeiro quero enfatizar que hoje é dia Nacional da Conscientização da EM, então se você puder compartilhar a matéria para outras pessoas saberem um pouco mais, por favor faça isso, seja um amigo da EM e nos ajude a continuar lutando. ♥
Vamos a uma breve explicação sobre o que é a Esclerose Múltipla ok?
É uma doença inflamatória e degenerativa do sistema nervoso central (cérebro, nervo óptico e medula espinhal) de caráter autoimune. Acomete preferencialmente mulheres jovens.
Explicação fornecida pelo Neurologista, especialista em EM, Rodrigo Kleinpaul em sua página no Facebook: Esclerose Múltipla Brasil.
Nem preciso dizer que a explicação é bastante sucinta né? Mas a EM é uma doença que se formos explicar passo a passo ficaríamos até semana que vem lendo um post só. Minha ideia é motivar você a pesquisar sobre o assunto também, afinal qualquer doença não é igual em todos os organismos em que ela se manifesta. É importante ressaltar que cada paciente tem sintomas diferentes e lida de maneira diferente com as limitações.
Primeiro eu gostaria de falar que nós esclerosados (sim eu acho fofo o termo e gosto de usá-lo) podemos ter uma vida o mais perto do normal possível! Podemos trabalhar, casar, ter filhos, fazer exercícios e etc. Porém não é da mesma forma em muita das vezes.
Por exemplo, eu posso fazer todas as coisas que citei, mas com limites, se ultrapasso os meus limites tenho consequências.
Mas isso não acontece com todo mundo? ACONTECE! Porém, nos pacientes muita das vezes é muito mais frequente e mais intenso.
Segundo, é importante esclarecer que a EM é uma doença invisível em boa parte do tempo. O que significa isso? Significa que se você me ver andando na rua nunca vai pensar que eu tenho uma doença. Isso é muito importante ser compreendido porque passamos por constantes preconceitos por conta disso. Eu tenho 23 anos e sou uma jovem muito agitada, logo as pessoas tem uma dificuldade muito grande de entender que a menina que estava quicando de um lado pro outro a uma hora pode estar profundamente mal por diversos fatores agora.
Terceiro, não somos incapazes, temos apenas limitações que devem ser respeitadas. Quantas vezes eu passei mal porque as pessoas a minha volta não respeitavam quando eu dizia que não dava conta de algo... Sério, já perdi a conta de quantas vezes eu disse SIM quando deveria dizer NÃO, só por vergonha quando a pessoa fazia chacota e cara de incredulidade. Aparentemente eu deveria estar com o braço faltando ou careca pra poder dizer que não dou conta de carregar objetos pesados, andar no sol muito quente, ou até mesmo ficar em pé em locais muito quentes ou por um longo período.
Vamos parar com os pontos, vamos ficar aqui o dia todo.
Bem, a Esclerose é aquela visita que aparece de ultima hora, sem aviso, sem senso e que não quer saber se você tem compromisso, você vai recebê-la. Ela vem com o surto de uma hora pra outra, quantas vezes quiser, quando quer e do jeito que quer. Aí vem toda aquele processo de pulsoterapia (tratamento com doses mais altas de corticóide), que por sua vez traz de brinde imunidade baixa, larica infinita (sim gente, como um boi se deixar), humor volátil, dores no corpo e sim muita das vezes quadros depressivos, entre diversos outros sintomas nada agradáveis.
Mas antes de terminar a matéria eu preciso falar dela, da famosa FADIGA, ô coisinha chata e deselegante. Ela vem por causa do calor, por causa do cansaço, por causa da atividade física, porque ela quer e etc. É simplesmente um grande saco! Ela pega seu corpinho sexy (hihi) e transforma numa ameba jogada ao sol em dois segundos. É altamente desnecessário na minha opinião. ¬¬'
Só de levantar o braço cansa, parece que cada membro do corpo pesa 200kg. GENTE, SE ALGUM PACIENTE DE "EM" ESTIVER COM FADIGA PELO AMOR DE DEUS NÃO JULGUE. A TRETA É SINISTRA! Percebi que ela nos afeta emocionalmente também, fico extremamente sensível e deprimida, é muito difícil lidar com isso.
É difícil explicar pra outras pessoas que não tem Esclerose ou qualquer outra doença como nos sentimos. Existem dias em que eu me sinto a Mulher Maravilha, capaz de lidar com qualquer situação da vida, mas existem aqueles dias em que abrir os olhos e lidar com a realidade é extremamente doloroso. São os dias em que as pessoas que me rodeiam precisam entender que eu preciso dizer que não estou legal. E é importante ressaltar que nós temos o direito de não estarmos legal, não somente pela EM, mas porque somos seres humanos que fraquejam nas situações.
Eu sempre digo aos meus amigos mais próximos que existem dias que eu abraço a Esclerose e sigo de mãos dadas com ela, mas existem aqueles dias em que eu preciso brigar com ela, dizer que não estou feliz com ela e que é uma grande merda tudo que está havendo, são aqueles dias em que você coloca a música Chatterton da Ana Carolina e Seu Jorge porque você realmente não ta nada bem. E é só uma questão de concordar sabe? Nada daquele discursinho de você é forte, bla bla bla... tem gente que está pior, bla bla bla.
POR FAVOR NÃO DIGA ISSO A NINGUÉM QUE ESTÁ SOFRENDO!
Não é questão de existir pessoas em situações piores, até porque eu posso estar no meio de um tiroteio e estar me sentindo melhor do que no primeiro dia de pulsoterapia. Tudo tem haver como você está se sentindo. E isso precisa ser respeitado. Ninguém sabe o tamanho e a intensidade da dor do outro, mas pode ter a empatia de propor a si mesmo uma tentativa de compreensão da situação.
Enfim pessoas lindas da minha vida, queria deixar apenas um registro resumido (sim gente é resumido, acredite) de alguns pontos na vida de um paciente de Esclerose Mútipla. Nós não somos bichos de outro planeta, mas precisamos de ajuda para que mais pessoas saibam das lutas silenciosas que passamos.
Não tenha pre-conceitos, pergunte se têm dúvida sobre algo. Mas sobretudo respeite que mesmo que você não veja, não significa que não esteja ali.
Deixo aqui uma boa ilustração do que não deve ser dito a pessoas com doenças como a nossa.
Faiz favô dinum falar tá? ;)
Pretendo falar mais sobre a EM, e espero que vocês também falem. É sempre um prazer escrever para vocês.
Como de costume deixo uma música para todos os pacientes e leitores:
Fight Song - Rachel Platten:
Ainda que um exército me cercasse, o meu coração não temeria; ainda que a guerra se levantasse contra mim, nEle confiaria.
