Tretas da EM

Olá meus fofuxos esclerosados e não esclerosados,

Estamos aqui, para mais uma matéria anual, porque sou dessas que escreve de ano em ano mesmo 😀
Perdoem a mamãe escritora, é que falta inspiração, às vezes.

Ano retrasado falei de maneira bem ampla sobre a EM, e este ano eu estava pensando em algumas coisas específicas desta doença badas que nós temos e que cada dia mais nos surpreende.

Recapitulando, vamos novamente a uma breve e descrição sucinta sobre o que é Esclerose Múltipla:

É uma doença inflamatória e degenerativa do sistema nervoso central (cérebro, nervo óptico e medula espinhal) de caráter autoimune. Acomete preferencialmente mulheres jovens.

Explicação fornecida pelo Neurologista, especialista em EM, Rodrigo Kleinpaul em sua página no Facebook: Esclerose Múltipla Brasil.



Agora que já coloquei algo dito por um médico, vamos falar um pouco sobre a nossa descrição de cada dia. Gostaria que você se atentasse para coisas que aparentam ser simples, mas que realmente fazem a diferença no dia a dia.



Hoje vou começar com a destruidora de qualquer capacidade de fazer algo.com, a tretuda mor dos nossos dias, a nossa não tão amada assim

 FADIGA.

"É que eu quero evitar a fadiga" Jaiminho - Chaves

As pessoas realmente tem uma dificuldade ABSURDA de entender que a fadiga é algo muito sério na esclerose múltipla. É um sintoma bastante incapacitante que vem e vai sem avisos, podendo ser pior no calor. 
*Vale ressaltar que muitos pacientes que fazem uso alto de VitD raramente reclamam sobre a fadiga, mas a esclerose possui vários tratamentos, e ela é diferente em cada paciente, de modo que os tratamentos irão variar e nem todos podem ou fazem uso de altas doses de VitD.

A verdade é que este sintoma acaba sendo um dos mais chatos de todos porque ele não tem um padrão e raramente conseguimos remediá-lo de forma eficiente, o jeito e sentar e morrer na cama, no sofá ou em qualquer lugar que você achar no momento.

Uma dificuldade recente que tive com a EM é que passei muito tempo achando que eu estava tendo fadigas constantes e quando fui ao médico descobri que na verdade era o processo degenerativo que estava me deixando com incapacidade. Acredite, subir um lance de escadas vira um pesadelo, ir até no mercado da esquina parecem duas horas de academia. 

Por isso quero falar sobre ela agora, a tão temida

INCAPACIDADE

Acima, podemos ver o quadro do EDSS(Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke). Posso dizer que depois de 8 anos de doença, eu só fui descobrir o que era isso na minha última consulta este ano. O negócio é que se foi mencionado antes, eu simplesmente não me lembro 😕(vou falar disso daqui a pouco, se eu lembrar hehe). 

Eu posso dizer que temo esse quadro de uma forma bem apavorante! E tudo que posso sentir é falta de ser uma 0.0. E sim, houve uma época em que não era só para os outros que eu não parecia ter uma doença, era pra mim também. Acho que em parte, foi por isso que passei alguns bons anos sem encarar que um dia minha realidade poderia não ser mais essa, e quando ela não foi mais 0.0 eu neguei até que a esclerose me dobrou ao meio e o médico mandou a real. 

Eu não sou médica, e o que posso dizer sobre esta questão, é que até o 5.0, pelo que vejo (foca que esse é o meu ponto de vista eim) não fica muito aparente, e PASMEM, até mesmo pra quem vive com o paciente. Eu sei porque no ultimo ano dei uma subidinha na EDSS e quando você me vê andando na rua não pensa nunca que eu estou com a capacidade diminuída. É chato pra mim, até mesmo porque eu não consigo entender bem o fato de que externamente meu corpo parece o mais normal possível, mas quando vou fazer atividades normais, parece que gasto cinco vezes mais energia que os outros. Eu faço minhas atividades sempre parando, as vezes consigo continuar, as vezes não. Aí vamos dormir achando que tudo vai ficar melhor depois e muita das vezes não fica. Mais ou menos isso aqui ó...

ps: quando escrevi o começo desta matéria estava com a classificação muito ruim na escala EDSS, mas melhorei MUITO nos últimos meses com um novo tratamento que meu neuro receitou 💓 


ENTÃO... SIM, eu posso ter acabado de acordar e vou estar mortinha da silva porque SIM, e não importa se você não está vendo, acredite eu também não estou, mas estou sentindo, Ô SE TÔ!

Vamos combinar meu povo, não tem coisa pior do que ouvir certos tipos de comentários de certos tipos de pessoas, pior ainda quando essas pessoas já estão cansadas de saber que não temos controle nenhum sobre os sintomas. Podemos sim modificar nossas rotinas para nos adaptarmos a nossa realidade, mas tem situações que mesmo seguindo o protocolo certinho, DÁ TUDO ERRADO. 😒

Vamos lembrar o que não se deve dizer pro coleguinha esclerosado?

Independente da doença amiguinhos, vamos respeitar que mesmo que nós tenhamos a mesma doença, isso não quer dizer que eu SEI EXATAMENTE como o outro está se SENTINDO.

Então, continuando, antes que eu me esqueça, vamos falar da nossa MIGUINHA frequente depois de alguns anos (ou no começo, depende de cada paciente e nível em que a EM se encontra):

OLÁ, POIS NÃO?

GENTE SOCORRO que eu nem sei se eu vivo ou se to esquecida em algum lugar por aí. É impressionante como um segundo depois de ter pensado em alguma coisa eu não consigo acessar mais a informação, a cabeça chega a doer, às vezes, eu acho que sai fumaça. 😌 

Eu estou quase andando com uma plaquinha escrito, DESCULPE NÃO ME LEMBRO, porque olha.... 

O difícil é que existem memórias que eu simplesmente não consigo acessar mais, nem olhando foto, nem com as pessoas me contando. 

Fulano chega e fala: "Rebeca, sabe aquele dia que a gente .... ?" 

Eu fico tipo:

 

Vocês me contem como é ter uma boa memória, porque eu nem sei mais. Toda vez que vou no Neuro preciso anotar tudo que ele fala ou pedir meu esposo para fazer isso, porque não lembro de nada depois. Pior é quando as pessoas me param dizendo que me conhecem e eu fico olhando com aquela cara de paisagem para a pessoa.

"Oi Rebeca, lembra de mim?"

Eu já fico pendurada no meu esposo e na minha família pedindo para me explicar quem é quem, porque se deixar eu topo com parente por aí e não reconheço 😅

A única parte boa nisso é que eu digo que nem sofro né, porque não lembro mesmo...

VAMO FALAR DA EM NÉ MEU POVO!

Cada ano que passa vejo mais conscientização sobre a EM e tenho sentido muito orgulho disso. É uma doença complicada e muito mal interpretada, ás vezes, você que não sabe só precisa perguntar e passar adiante.

Claro que existem muitos outros pontos, mas vou falando aos poucos (ô gente, eu prometo que vou tentar não escrever só daqui um ano, ou mais hehehe). Se você quer comentar ou quer que eu fale sobre algum sintoma, manda mensagem, vou ter o maior prazer!

E lembra que hoje 30/08 é o dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, então bora vestir o laranja (cor oficial da doença) e falar para as pessoas que esclerosado é gente sim e que nós podemos vencer todos os dias acreditando em nós mesmos e com o apoio da família e amigos 💓

ps: os erros de português são intencionais, mamãe pedagoga me mataria se eu não explicasse isso 😅

Como de costume deixo uma música para todos os pacientes e leitores:

Fight Song - Rachel Platten:

 https://www.youtube.com/watch?v=xVy1Bj9jdFo&feature=share 

Ainda que um exército me cercasse, o meu coração não temeria; ainda que a guerra se levantasse contra mim, nEle confiaria.

Salmos 27:3

Gasta mais um pouquinho

Aos economistas e pão duros fiquem tranquilos, essa matéria nem vai doer. 😆

De uns tempos para cá venho pensando na palavra gastar com muito cuidado. Me lembro de no ano passado ouvir um primo mais velho dizer que não encarava nada que fosse relacionado a família dele como gasto, ele simplesmente passou a usar a palavra investimento para erradicar o sentimento ruim que a palavra gasto costuma causar nas pessoas e nele mesmo. Percebi que ele se referia a tudo, do mais caro ao mais barato.
Na época, apesar de concordar, confesso que não 'gastei' meu tempo pensando sobre o assunto, porém, neste ano venho percebendo que vários caminhos têm me conduzido para esse tema que desejo compartilhar com vocês. Quero deixar claro que a ideia do gasta mais um pouquinho, não está se referindo a dinheiro necessariamente, mas sim a tudo que você pode oferecer para melhorar sua convivência e amor ao próximo (independente do tipo de relação).

Mas, antes de entrar nessa ideia, precisamos repensar  nossos conceitos sobre relacionamentos, sejam eles na área do amor, da família, do trabalho e etc. Durante toda a minha vida, não consegui achar uma forma de expressar como deve ser qualquer tipo de relacionamento com outra frase que não fosse especificamente um conselho que minha mãe me deu antes do meu casamento. Embora minha mãe estivesse se referindo a algumas maravilhas do casamento, percebi que a frase cabia em qualquer tipo de situação, com qualquer tipo de pessoa na minha vida. Ela disse:

"Minha filha, se você estiver focada no prazer do seu marido e ele no seu, bom, ninguém vai sair insatisfeito!"

Êta conselho bom minha gente!

Parece complicado quando estamos no dia a dia, porém quando pensamos sobre se gastar pelo próximo e vise-versa, percebemos o quanto todo mundo pode sair ganhando. É claro que para ser mais fácil, quando os dois lados do relacionamento entendem isso, realmente ninguém sai insatisfeito. E é por esse motivo que estou escrevendo essa matéria. Talvez o que esteja faltando pra você receber mais, seja simplesmente gastar mais um pouquinho sabe. Algumas pessoas podem demorar um pouco mais para perceber, mas quando nos doamos para o próximo, sempre somos recompensados de alguma forma.
Um exemplo bobo sobre este assunto, foi minha preparação para o dia dos namorados deste ano:
- Eu tinha um carro (porém não tenho carteira);
- Tinha tempo disponível para fazer algo mais elaborado (porém estava com poucas ideias do que fazer)
Acabou que minha amiga tinha carteira de motorista, muitas ideias disponíveis e precisava muito de um carro e alguém para ajudar ela a terminar os preparativos dela relacionados ao dia. Acabou que emprestei meu carro para que ela resolvesse o que precisava e depois nós duas nos juntamos e ajudamos uma a outra a terminar tudo. Ela gastou um pouco mais dela e eu um pouco mais de mim, resultado? Dia dos namorados que bombou lá na casa dela e aqui na minha. Estávamos tão focadas em ajudar uma a outra, que nenhuma deixou a outra esquecer do que precisava.

O ponto disso tudo é que um investimento e/ou gasto, por menor que seja, é importante de alguma forma. Para os amantes da área de negócios é só pensar em quando você investe dinheiro em um banco e este dinheiro vai lucrando a medida que está lá. Podemos pensar também em como um sorvete de dois reais dado a uma criança pode parecer pouco para você, mas para a criança é um motivo imenso de felicidade. Qualquer tipo de ação pode ser um investimento que mesmo que pareça ser pequeno, pode gerar um lucro acima das expectativas. Não precisei gastar muito dinheiro para agradar meu marido, gastei na verdade meu tempo elaborando toda a noite que podíamos ter juntos, o que tive em troca disso? Além dos presentes que me deixaram muito felizes, tive a felicidade de ouvir meu marido dizer que mesmo que ele tenha adorado o presente que comprei, ele amou mais ainda o fato de eu ter planejado toda a noite só para ele, e que ninguém nunca havia feito algo tão direto assim antes por ele. O sorriso e a felicidade dele, valeu tudo que foi gasto e muito mais. Da mesma forma que a felicidade e a empolgação da minha amiga para a noite que ela ia ter com o marido também excedeu qualquer gasto que tive. Ninguém saiu perdendo, nenhum de nós.

Acredito que com o passar dos anos, podemos dar a mancada de entrar numa rotina de gastar menos e esperar mais. Sempre que precisamos fazer qualquer tipo de esforço além do mínimo, fazemos aquela cara de pesar por causa do gasto que pode ser demandado. Dá pra ver isso no casal que depois de um tempo sempre espera muito um do outro, mas não se digna a fazer mais; na empresa que exige muito do funcionário e retribui pouco; no funcionário que só faz o que acha que tem que fazer, e quando faz, faz de má vontade; nos pais que exigem muitos dos filhos, mas não oferecem mais do reprimendas... Enfim, existem infinitas situações que podemos perceber que as pessoas tem gastado menos e esperado demais.

Então meu caro leitor, vamos gastar mais ou pouquinho nas pessoas e/ou coisas importantes da nossa vida. Vamos gastar mais tempo preocupados com a satisfação do próximo. Gaste mais tempo para perceber também o que o próximo faz por você, talvez o que você tanto cobra esteja sendo feito da maneira que o próximo é capaz de fazer. Mas nunca se esqueça de ter cuidado com o que ou quem você se gasta, pode ser que no final das contas você não tenha nenhum retorno porque está investindo na coisa e/ou pessoa errada. Acima de tudo, lembre-se também de ser uma pessoa grata.

Por hoje é só meus amores! Espero que o coração de vocês seja sempre generoso, inclusive com vocês mesmos. E não esqueçam do conselho da mamãe que se você focar no próximo e vise-versa, ninguém vai sair insatisfeito.

"Quem é generoso será abençoado"

Pv. 22-9A