Olá meus fofuxos esclerosados e não esclerosados,
Estamos aqui, para mais uma matéria anual, porque sou dessas que escreve de ano em ano mesmo 😀
Perdoem a mamãe escritora, é que falta inspiração, às vezes.
Ano retrasado falei de maneira bem ampla sobre a EM, e este ano eu estava pensando em algumas coisas específicas desta doença badas que nós temos e que cada dia mais nos surpreende.
Recapitulando, vamos novamente a uma breve e descrição sucinta sobre o que é Esclerose Múltipla:
É uma doença inflamatória e degenerativa do sistema nervoso central (cérebro, nervo óptico e medula espinhal) de caráter autoimune. Acomete preferencialmente mulheres jovens.
Explicação fornecida pelo Neurologista, especialista em EM, Rodrigo Kleinpaul em sua página no Facebook: Esclerose Múltipla Brasil.
Agora que já coloquei algo dito por um médico, vamos falar um pouco sobre a nossa descrição de cada dia. Gostaria que você se atentasse para coisas que aparentam ser simples, mas que realmente fazem a diferença no dia a dia.
Hoje vou começar com a destruidora de qualquer capacidade de fazer algo.com, a tretuda mor dos nossos dias, a nossa não tão amada assim
FADIGA.
"É que eu quero evitar a fadiga" Jaiminho - Chaves
As pessoas realmente tem uma dificuldade ABSURDA de entender que a fadiga é algo muito sério na esclerose múltipla. É um sintoma bastante incapacitante que vem e vai sem avisos, podendo ser pior no calor.
*Vale ressaltar que muitos pacientes que fazem uso alto de VitD raramente reclamam sobre a fadiga, mas a esclerose possui vários tratamentos, e ela é diferente em cada paciente, de modo que os tratamentos irão variar e nem todos podem ou fazem uso de altas doses de VitD.
A verdade é que este sintoma acaba sendo um dos mais chatos de todos porque ele não tem um padrão e raramente conseguimos remediá-lo de forma eficiente, o jeito e sentar e morrer na cama, no sofá ou em qualquer lugar que você achar no momento.
Uma dificuldade recente que tive com a EM é que passei muito tempo achando que eu estava tendo fadigas constantes e quando fui ao médico descobri que na verdade era o processo degenerativo que estava me deixando com incapacidade. Acredite, subir um lance de escadas vira um pesadelo, ir até no mercado da esquina parecem duas horas de academia.
Por isso quero falar sobre ela agora, a tão temida
INCAPACIDADE
Acima, podemos ver o quadro do EDSS(Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke). Posso dizer que depois de 8 anos de doença, eu só fui descobrir o que era isso na minha última consulta este ano. O negócio é que se foi mencionado antes, eu simplesmente não me lembro 😕(vou falar disso daqui a pouco, se eu lembrar hehe).
Eu posso dizer que temo esse quadro de uma forma bem apavorante! E tudo que posso sentir é falta de ser uma 0.0. E sim, houve uma época em que não era só para os outros que eu não parecia ter uma doença, era pra mim também. Acho que em parte, foi por isso que passei alguns bons anos sem encarar que um dia minha realidade poderia não ser mais essa, e quando ela não foi mais 0.0 eu neguei até que a esclerose me dobrou ao meio e o médico mandou a real.
Eu posso dizer que temo esse quadro de uma forma bem apavorante! E tudo que posso sentir é falta de ser uma 0.0. E sim, houve uma época em que não era só para os outros que eu não parecia ter uma doença, era pra mim também. Acho que em parte, foi por isso que passei alguns bons anos sem encarar que um dia minha realidade poderia não ser mais essa, e quando ela não foi mais 0.0 eu neguei até que a esclerose me dobrou ao meio e o médico mandou a real.
Eu não sou médica, e o que posso dizer sobre esta questão, é que até o 5.0, pelo que vejo (foca que esse é o meu ponto de vista eim) não fica muito aparente, e PASMEM, até mesmo pra quem vive com o paciente. Eu sei porque no ultimo ano dei uma subidinha na EDSS e quando você me vê andando na rua não pensa nunca que eu estou com a capacidade diminuída. É chato pra mim, até mesmo porque eu não consigo entender bem o fato de que externamente meu corpo parece o mais normal possível, mas quando vou fazer atividades normais, parece que gasto cinco vezes mais energia que os outros. Eu faço minhas atividades sempre parando, as vezes consigo continuar, as vezes não. Aí vamos dormir achando que tudo vai ficar melhor depois e muita das vezes não fica. Mais ou menos isso aqui ó...
ps: quando escrevi o começo desta matéria estava com a classificação muito ruim na escala EDSS, mas melhorei MUITO nos últimos meses com um novo tratamento que meu neuro receitou 💓
ENTÃO... SIM, eu posso ter acabado de acordar e vou estar mortinha da silva porque SIM, e não importa se você não está vendo, acredite eu também não estou, mas estou sentindo, Ô SE TÔ!
Vamos combinar meu povo, não tem coisa pior do que ouvir certos tipos de comentários de certos tipos de pessoas, pior ainda quando essas pessoas já estão cansadas de saber que não temos controle nenhum sobre os sintomas. Podemos sim modificar nossas rotinas para nos adaptarmos a nossa realidade, mas tem situações que mesmo seguindo o protocolo certinho, DÁ TUDO ERRADO. 😒
Vamos lembrar o que não se deve dizer pro coleguinha esclerosado?
Independente da doença amiguinhos, vamos respeitar que mesmo que nós tenhamos a mesma doença, isso não quer dizer que eu SEI EXATAMENTE como o outro está se SENTINDO.
Então, continuando, antes que eu me esqueça, vamos falar da nossa MIGUINHA frequente depois de alguns anos (ou no começo, depende de cada paciente e nível em que a EM se encontra):
OLÁ, POIS NÃO?
GENTE SOCORRO que eu nem sei se eu vivo ou se to esquecida em algum lugar por aí. É impressionante como um segundo depois de ter pensado em alguma coisa eu não consigo acessar mais a informação, a cabeça chega a doer, às vezes, eu acho que sai fumaça. 😌
Eu estou quase andando com uma plaquinha escrito, DESCULPE NÃO ME LEMBRO, porque olha....
O difícil é que existem memórias que eu simplesmente não consigo acessar mais, nem olhando foto, nem com as pessoas me contando.
Fulano chega e fala: "Rebeca, sabe aquele dia que a gente .... ?"
Eu fico tipo:
Vocês me contem como é ter uma boa memória, porque eu nem sei mais. Toda vez que vou no Neuro preciso anotar tudo que ele fala ou pedir meu esposo para fazer isso, porque não lembro de nada depois. Pior é quando as pessoas me param dizendo que me conhecem e eu fico olhando com aquela cara de paisagem para a pessoa.
"Oi Rebeca, lembra de mim?"
Eu já fico pendurada no meu esposo e na minha família pedindo para me explicar quem é quem, porque se deixar eu topo com parente por aí e não reconheço 😅
A única parte boa nisso é que eu digo que nem sofro né, porque não lembro mesmo...
VAMO FALAR DA EM NÉ MEU POVO!
Cada ano que passa vejo mais conscientização sobre a EM e tenho sentido muito orgulho disso. É uma doença complicada e muito mal interpretada, ás vezes, você que não sabe só precisa perguntar e passar adiante.
Claro que existem muitos outros pontos, mas vou falando aos poucos (ô gente, eu prometo que vou tentar não escrever só daqui um ano, ou mais hehehe). Se você quer comentar ou quer que eu fale sobre algum sintoma, manda mensagem, vou ter o maior prazer!
E lembra que hoje 30/08 é o dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, então bora vestir o laranja (cor oficial da doença) e falar para as pessoas que esclerosado é gente sim e que nós podemos vencer todos os dias acreditando em nós mesmos e com o apoio da família e amigos 💓
ps: os erros de português são intencionais, mamãe pedagoga me mataria se eu não explicasse isso 😅
Como de costume deixo uma música para todos os pacientes e leitores:
Fight Song - Rachel Platten:
Ainda que um exército me cercasse, o meu coração não temeria; ainda que a guerra se levantasse contra mim, nEle confiaria.
